Como é que se faz com este exame médico?

Como muitas vocês estão fartas de saber, a Irene sofre de convulsões febris. Bem, ela não "sofre", quem sofre sou eu. E, por falar nisso, tenho de enviar um e-mail para o INEM para registarem a minha morada no sistema para, numa próxima (que vai haver), demorarem muito menos tempo a chegar. Era importante. 

Bem, visto que sempre que ela tem convulsões aparece febre... são convulsões febris. A verdade é que o padrão dos movimentos e a maneira como ela vai reagindo tem vindo a mudar. Não consigo filmar ao mesmo tempo que estou aflita (estou sozinha em casa) e, por isso, não consegui descrever ao médico em "condições". 

Por isso (daquilo que percebi) é que o médico decidiu fazer um "traçado do sono diurno". Isto é, a Irene tem de adormecer no hospital durante o dia para verem como é que o cérebro reage ao sono e talvez ver qual é a parte do cérebro para onde a electricidade vai nesse estado de (in)consciência para perceber porque é que só um braço reage ou o corpo todo ou lá o que é que acontece, mas pronto. 

Ora, qual é o problema disto? Eu ligo muito ao sono da Irene. Não é uma coisa que seja "minha". Temos lutado muito ao longo dos tempos para que tudo corra bem entre nós as duas e reparei que o sono era uma condição essencial (além de indiscutível para a saúde mental e física) para tudo estar bem. 

Para ela fazer este exame, tem de ser privada de sono de maneira a adormecer. Marquei para as 9h30 da manhã e pensei em acordá-la às 5 da manhã... Mas haverá aqui outra coisa que me está a escapar e facilite as coisas?

O meu problema em marcar para a tarde é que ela adormeça tarde e depois, à noite, só descanse lá para a uma da manhã (até tremo só de pensar nisso, por pensar na seca que seria estar à espera que ela tivesse sono ou, então, sair com ela para o Lux, vá). 

Alguém por aí que me possa ajudar a tornar isto mais... orgânico e menos custoso para a Irene? 

Tudo o que sei sobre convulsões febris.

A primeira vez que a Irene teve uma convulsão febril foi um susto enorme. Mesmo sabendo que é algo que é genético, não estava nem aí para que isso acontecesse. Para responder aos vossos e-mails e também porque gostaria de ter ouvido alguém a falar sobre isto com quem me identificasse, a Joana e eu fizemos um vídeo sobre isso mesmo.

Por acaso, uma semana depois de gravarmos o vídeo, a Irene voltou a ter uma convulsão. Parece aquilo que costuma acontecer quando nos gabamos que os nossos filhos estão a dormir... só para voltarmos a ter noção de que tudo é uma fase.

Ainda não passaram, mas acho que a nossa maneira de lidarmos com isso vai variando. Isto é: vai deixando de ser tão dramática, apesar do coração sentir as mesmas coisas, a mesma urgência.

Espero que gostem, que vos ajude a sentir que têm algum controlo pela situação. Ou a vocês ou à vossa amiga que têm um filho que têm convulsões febris.

Querem acrescentar alguma coisa? Alguma coisa com que não tenham concordado?

Se quiserem ler outros posts aqui no blog sobre convulsões febris e como tenho lidado com a Irene, carreguem aqui.

Joana Gama

20 minutos inconsciente.

As duas. Já vos explico porquê. 

Às 4 da manhã da quarta-feira passada, a Irene acordou com febre baixa mas a queixar-se de dores no pipi. Não a consegui readormecer. Dei-lhe algo para baixar a febre e adormeceu. Quando acordou - com febre já a subir - voltou a mencionar dores no pipi. 

Tenho, de vez em quando, infecções urinárias terríveis. Tive de dar atenção, ainda para mais sendo a primeira coisa que me disse assim que acordou. 

Fomos às urgências, saímos de lá com um parâmetro positivo para infecção urinária, antibiótico e vigiar a febre. Assim foi. Fiquei em casa com ela. 

Por volta das 22horas ouvi barulhos muito fortes, pensei que era a miúda toda irritada por não conseguir respirar - super entupida, parece alérgico - e, então, estar a virar-se zangada de um lado para o outro. Eram, porém, barulhos ritmados e pareciam até mecânicos. 

De repente fez-se luz: 

"Joana, a tua filha tem convulsões febris!". 

Quando lá cheguei, ela estava de barriga para cima, de olhos fechados, sem conseguir respirar. Já tinha parado o som que tinha ouvido pelo intercomunicador. Virei-a para o lado esquerdo e tentei falar com ela. Não me respondia. De olhos fechados, com as mãos a tremer em movimentos cíclicos e a fazer estalinhos com a boca, mas desta vez sem revirar os olhos ou sem se espumar. 

Tinham-me dito que era possível que numa convulsão com mais de 5 minutos já pudessem existir danos cerebrais. Isto depois de eu já ter dado o primeiro ansiolítico e de não ter feito efeito.  Com o pânico e enquanto dizia a mim própria "ela era demasiado perfeita para ficar tudo assim", resolvi dar-lhe mais um que também não fez efeito. Desesperei e liguei para o 112. 

Demoraram 6 minutos a atender-me. Quando olhei para o relógio já tinham passado 20 minutos em que a miúda não me respondia, não abria os olhos, não chorava e só tremia. Comecei a temer o pior. Eu a tentar dizer-lhe que está tudo bem enquanto não me conseguia mentir. 

Quando desliguei a chamada, demasiado tempo depois, voltou a si. Desatou a chorar, assustada. Ela e eu. As duas. As duas sozinhas. Ela tinha voltado. Estava completamente mocada do ansiolítico e também da própria reacção do corpo, mas mexia as mãos e os pés. Talvez o anti-pirético tivesse feito efeito. 

Chorei e chorei. Os bombeiros chegaram, naquilo que me pareceu uma hora. 

Cuidaram dela e de mim e levaram-nos a Santa Maria. Isto com a Joaninha, o novo membro da família (<3 uma amiga muito especial que nos tem apoiado muito), a cuidar de nós. Chegamos às urgências, foi vista. Tudo ok. Mandaram para casa. 

Estou a poupar-vos aos pormenores sórdidos. Ainda estou mecânica. Ela tem estado doente desde 4ª feira sem conseguir respirar em condições e sempre com febres altíssimas, não consigo ter uma escrita que não seca. 

Agora, dias depois, talvez não tenha tido uma convulsão febril de 20 minutos, mas uma de dois, seguida de 18 minutos de subida de febre tão alta que só tremia de frio até o ben-u-ron fazer efeito. Mas, para mim, todos os segundos daqueles 20 minutos foram reais e julguei que a minha filha nunca mais iria ser aquela que conheci.

Já te tenho a dormir cá em casa de novo. Depois do novo maior susto da minha vida. 20 minutos em que desapareceste de ti e eu não sabia como ias voltar. Voltaste. Obrigada aos bombeiros, à @jo.rolo que é omnipresente e à médica simpatiquissima e igual à Jasmine da Disney que nos atendeu e que, com aquele sorriso, vai curar imensa gente. Nunca fiquei tão feliz por ter alguém a ressonar tão alto ao meu lado. Desculpa, @pombares. Só não te agradeço a ti porque tu, ela e eu somos o mesmo. 😙

Uma publicação partilhada por Joana Gama (@joanagama) a Jul 12, 2017 às 5:29 PDT

Foi o meu maior susto até agora. 

Caramba, porque é que quando parimos, também nos sai o coração com eles? 

Nota: Um beijinho enorme à médica que parece a Jasmine do Aladino que nos atendeu nas urgências do Santa Maria. Aos restantes já agradeci com tudo o que tenho. Um beijinho ao bombeiro giro que também me soube acalmar, dizendo que eu podia chorar. Chorei. 

✩✩✩✩✩✩✩✩✩✩

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Vamos ter que ir ao neurologista.

Vocês que acompanham o blog mais do que só ver as "gordas" (que não me refiro a mim e à Joana), já devem ter reparado que a Irene "sofre" de convulsões febris. Pus o "sofre" assim porque, na prática, como ela não parece lembrar-se do que aconteceu, quem mais sofre são as pessoas que cuidam dela. 

Depois da última convulsão (a semana passada) a maravilhosa educadora dela ligou-me a perguntar detalhes e como estava a Irene e desabafou um "ainda bem que foi consigo" e claro que eu penso o mesmo. Apesar de ter sido no parque infantil. 

Foi a primeira convulsão da Irene fora de casa e confesso que ainda não tinha bem materializado este cenário. Ela pode mesmo ter uma convulsão a qualquer altura e não consigo imaginar quando. Tinha acabado de a ir buscar à escola, ela estava bem, animada, estava quente (ligeiramente) mas imaginei eu por estar a correr e até fomos aos "baloiços". 

Tenho vídeos dela a brincar em cima de um cavalo de madeira dois minutos antes das convulsões e nada me fazia prever que isto fosse acontecer. Eu estava descontraída - tanto quanto uma mãe pode estar num parque infantil com uma criança de 3 anos. 

Quando dei por ela, a Irene estava no chão a uns 5 metros de mim. De onde eu estava podia muito bem ser ela a deitar-se no chão para explorar qualquer coisa. Decidi ir ver e afinal estava a tremer, a abrir e a fechar a mão, a revirar os olhos e a espumar-se da boca. Foi a primeira vez que a vi a ter uma convulsão - até agora ainda tinha sido poupada (ou tinha apanhado no fim da convulsão já ela tendo recuperado os sentidos ou as convulsões tinham sido apenas ausências) ao drama inteiro. 

Estava uma mãe preocupada a perguntar se podia ajudar e se estava tudo bem. A verdade é que estava. Eu sei que a Irene sofre de convulsões. O problema é que tinha deixado a mochila dela no carro onde está o ansiolítico (ou lá o que é) que ajuda a encurtar as convulsões (raramente quando o alcanço, ainda vou a tempo). Ou a deixava sozinha no lancil enquanto tinha a convulsão e voltava com a bisnaga do carro ou ficava com ela até a convulsão parar. Fiquei com ela, rezando para que a convulsão fosse curta. Foi. Sabendo que existem convulsões de 15 minutos (acho que essas não são benignas), uma de um minuto que pareceu 10 (tive ainda a capacidade de tentar cronometrar como me pediram) foi curta, apesar do tempo ter congelado. Foi um minuto como a percepção que tenho de um minuto na rádio. Um minuto a falar na rádio é "muito tempo". Às vezes até enchia "chouriço". Senti que enchi muitos chouriços, preocupada com a minha filha e preocupada com a criança (filha da outra senhora que lá estava) que estava a assistir a tudo aquilo. Tentei sossegar a miúda ainda durante a convulsão da Irene, mas a mãe disse que ela nem estava a ligar. Acho que lhe disse que a Irene estava a fingir ser um peixe, não me lembro bem. Talvez não tenha conseguido dizer isso, mas a intenção era descansar a miúda. 

Apesar disto ser genético e de eu ter tido convulsões febris, não tive tantas e com esta frequência. Fomos aconselhados a ir ao neurologista só por "descanso" e vamos. Sei que é tudo "normal" dentro do "anormal", mas claro que há sempre uns quantos % que quando olho para a minha filha me fazem sentir "tu não podias ser tão perfeita, isto tudo que tu és tinha de ter um revés". Não que não a ame assim, não é isso que quero dizer, de todo, mas... que ela é realmente tudo o que se pode querer numa filha e que o perfeito é impossível, é mais isso. 

Além de ter sido duro de ver (hoje ela deitou-se na Tiger e tive de a por em pé que só vê-la naquela posição me estava a deixar stressada), apercebi-me que a convulsão poderia ter acontecido enquanto subia para o escorrega ou enquanto toma banho (como me aconteceu a mim em pequena). 

Apesar de serem benignas, são até ela cair de algum lado. E já são duas coisas que não me deixam em paz. 

O que é facto é: ainda bem que foi comigo. 

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A mãe gosta - Termómetro para o telemóvel!

 O "cão gelado" com o Oblumi.

Cá em casa adoramos gadgets. Além do sentido de humor, é mais algo que temos em comum. Quando soube que havia um termómetro para o telemóvel, quis muito experimentar. A Irene tem estado doente com alguma frequência (primeiro ano de escola) e temos desatinado um pouco com a melhor maneira de a medir, a mais cómoda. Temos alternado entre o axilar e um de cabeça e depois ou gritamos as temperaturas um ao outro ou mandamos por whatsapp, caso o outro esteja fora de casa. 

Fotografias amorosas tiradas por mim depois de afastar os pêlos de gato em cima da mesa. 

Agora temos o Oblumi tapp (tem um nome tão giro) que transforma o nosso telemóvel (iPhone ou dos outros) num termómetro digital que tanto dá para a cabeça como para os ouvidos. E para além de ser super querido (vibro mesmo com isto dos gadgets, sorry), é super preciso (desde que à semelhança de outros termómetros de infravermelhos, limpemos o sensor antes de cada utilização) e vem com uma ajuda: a aplicação.

A aplicação faz com que consigamos ter todos os dados registados sem esforço, partilhar com o outro cuidador as temperaturas que vão sendo tiradas e os medicamentos administrados, pôr alarmes para as próximas tomas, etc, etc. 

Temos usado e gostamos muito. Acho que vai passar a residir dentro da minha mala para não me acontecer não ter termómetro quando formos de fim-de-semana (mais importante ainda para nós por ela ter convulsões febris). 

Foi este vídeo que me fez apaixonar pelo Oblumi, tudo tão bonito e útil. Está aprovado por nós os três. A mãe gosta!.

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Viroses de 7 dias?

... mas o que é isto? 

Nem imaginam a aventura que isto foi. Fica tudo muito mais dramático pela miúda ter convulsões febris (já temos consulta de neuro marcada para Março), mas a verdade é que esteve com febre durante uma semana. Depois de ter espaçado 24h, voltou a ter febre.  Foi no dia em que fui ao consultório com ela e estava lá um bebé (coitadinho) perdido de febre? Foi. 

A regra é que, sem sinais de alarme, esperar até 72h de febre. No caso da Irene, damos sinais mais cedo se houver convulsão... Depois das 72h foi observada e não tinha nada que inspirasse desconfiança ou que não fosse resolvido por si. 5 dias depois do primeiro dia foi observada novamente (por acaso por outro médico) e o diagnóstico foi o mesmo. Feliz, mas continuava preocupada, claro.

A febre desapareceu ao 6º dia (parece que estou a contar algo bíblico) e, para além da tosse, já nem há sinal de que tivesse ficado doente. Depois de partilhar esta situação com outras mães pelos grupos aí fora (abençoados grupos, com a devida perspectiva crítica, claro), várias me disseram que agora "há viroses de mais dias". 

De mais dias? Uma semana para uma virose? Vocês também verificam isto? A verdade é que tem ficado uma semana em casa sempre que fica doente...

 

Fico grata a estes dois médicos por não terem sido stressados... Que bom! 

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Preferia não ter visto...

Ontem foi a primeira vez que assisti a uma convulsão na Irene. Nas outras tenho sido sempre poupada por qualquer que tenha sido a razão. Ou só cheguei no fim quando janela estava paralisada dos membros e o Frederico me passou a miúda para o colo ou, então, quando oiço um choro diferente e reparo que está cheia de espuma a sair-lhe da boca.

Ontem estava a dormir com ela a pedido. De meia em meia hora estava com dores de barriga e precisava de dar puns ou que eu lhe mudasse a fralda. Sim, virose, claro. A febre que já não parecia ir aparecer, decidiu ser generosa connosco e surgir à meia noite. Demos bur para assegurar o descanso. Acordou uma dezena de vezes e mudei uma dezena de vezes a fralda até às 3 da manhã. Até a ouvir dizer "a mãe faz aquilo que sabe" seguido de ouvir a boca dela como se estivesse a mexer na língua com o dedo como tem mexido para imitar a Maggie dos videoclips da Sia. Depois de algum tempo (na prática não deve ter sido muito, talvez 2 segundos ou 3), o meu cérebro despertou e decidiu perguntar se ela estava bem. Não houve resposta e o barulho da boca continuou. Acendi a luz. A minha filha estava a ter uma convulsao e eu vi. Felizmente e naturalmente deitou-se de lado e tudo o que tinha de sair pelo nariz e pela boca arranjou maneira de sair sem a deixar sem ar. Ela não chorava. Acabou a convulsão e não chorava. Apenas ficou com um ar distante e a mexer sem nexo um dos braços na rede da cama. Respondia-me (ou tentava).

Com ela ao colo fui buscar a medicação. E consegui passar-lhe segurança dado o meu choque. Sei que sim. Achei estranho ela não chorar. Das outras vezes chorou sempre.

Se calhar é por já lhe termos explicado o que é. Se calhar desta vez foi mais fraco que das outras vezes.

Acabamos a sorrir uma para a outra, de luz acesa (eu meia assustada, precisava de a ver a ser funcional) com ela a pôr-me o seu coelhinho na minha cara a dizer que é a mosca-coelho. Rimos. A febre custava a baixar. Adormeceu.

E é a ouvi-la respirar hoje de manhã que estou a escrever este post no telemóvel. Muito satisfeita por a ouvir respirar.

Foi mais uma. Desta vez mesmo com bur e febre baixa.

É menos uma até passarem. Para sempre.

Mais uma convulsão...

Nota: Depois de ter lido alguns comentários, achei importante frisar que a Irene já tinha tido episódios convulsivos antes e que além de já ter sido diagnosticada também já nos foi informado de qual o procedimento a ter no caso da nossa filha (no caso dos vossos, deverão falar também com os respectivos médicos). "Recusei" fazer as análises quando a médica que entrou a meio da consulta as propôs porque não tinha ouvido o historial da Irene e não sabia que já tinha sido diagnosticada, além de que ainda íamos a meio da observação clínica da Irene  (tanto que quando fomos à garganta descobrimos a causa) e a Dra. também não sabia porque tinha entrado a meio com alunas do primeiro ano. Assim que a pusemos (a outra médica Sofia - estagiária ou algo do género pareceu-me - e eu, ela anuiu). Obviamente que se tivesse dito que era mesmo imperativo, para mim, as opiniões dos médicos valem sempre mais do que a minha, quanto muito como disse uma leitora "pediria uma segunda opinião". Quando digo que "argumentei" em relação a dar ou não BUR "precocemente, isso não quer dizer que me armei em esperta. Tenho é necessidade de que me expliquem o porquê das coisas e fiz uma pergunta e ambas as médicas concordaram comigo também, tendo em conta que eu não vejo as convulsões como um bicho papão. No texto abaixo só falei de BUR e Brufen por ser a terapêutica mais comum para febres e afins, não estou a recomendar nada, nem a sugerir nada. Obrigada aos vossos comentários (os menos histéricos, haha) porque fazia mesmo falta fazer algumas ressalvas à narrativa deste episódio.

A Irene tem-nos dado alguns sustos (como escrevi aqui e aqui) . Desta vez, quando a fui buscar à escola, a educadora já lhe tinha dado um Ben-u-Ron (a febre estava perto dos 38 e como estão "avisadas" sobre as convulsões, ficam mais receosas). Viemos para casa e mais nada nela indicava estar doente. 

Agora, olhando para trás, o pai bem disse que a voz dela estava diferente. "A voz dela está a mudar". Ri-me e disse que era de estar com ranho "como sempre" desde que entrou para a escola.

Umas três horas antes da convulsão.

Fui deitá-la e imediatamente antes de ir ver como estaria da febre (duas horas depois de a deitar) ouvi uma tosse esquisita pelo intercomunicador. Seguida de um choro aflitivo. Lá cheguei e a convulsão já tinha acabado. Já estava histérica, paralisada nos membros e com espuma a sair da boca. 

Esta é a parte final. O pior já tinha passado. Depois da última já sabíamos que não era preciso ligar para o 112 e que nos restava acalmar a Irene até ela relaxar. O meu instinto, depois de (desnecessariamente) lhe dar o medicamento que se deve dar nas convulsões foi tomar banho com ela. Ela adora tomar banho comigo no duche ao meu colo com as costinhas por baixo do chuveiro com água morna. 

Lá fomos. Acalmou-se. Depois deixou de estar calma quando saímos. Repetimos o Ben-U-Ron depois do vómito (devíamos ter antes dado Brufen, claro). Correu tudo bem. Adormeceu, pedrada, claro. 

Falamos com a nossa pediatra que é um anjo. E que apesar de não estar on call, não hesitou em ajudar-nos e alertou-nos para que ela fosse observada nas urgência para despistar outras infecções. Decidimos não ir. Já sabemos que ela tem convulsões febris, estava bem disposta com o efeito do Ben-u-Ron e queríamos muito que ela tivesse paz e sossego. Dormi com ela. 

No dia seguinte fomos ao SFX. Fomos atendidos por uma médica nova, espectacularmente querida, atenciosa... A Irene adorou-a e eu também. A Dra. Sofia pôs-nos a ambas muito bem-dispostas (obrigada!). A meio da observação entrou a médica-"chefe" (não sei os termos era tipo a Bailey) que sugeriu fazermos umas análises à Irene que eu recusei (ninguém acha piada a fazer análises, claro, mas foi muito por causa disto também) por ela já estar diagnosticada (tínhamos feito análises da última vez) e pela observação ainda não ter acabado, sequer. 

Tinha uns pontinhos vermelhos na garganta e as amígdalas inflamadas: amigdalite viral. 

Temos estado em casa desde quarta-feira. Já está melhor, claro. Já não toma BUR para a febre, sequer, mas ainda tem dores. 

Já não entrei em pânico, mas é sempre desagradável ver o filho tão assustado e descontrolado sem poder fazer grande coisa por ele. 

No entanto, apesar da médica "chefe" ter dito "é dar sempre bur quando suspeitar que tenha febre", argumentei que sabia o que é a febre e para que servia. Ela disse "ahhh a mãe está bem informada, claro, se se sente confortável a esse ponto, é ir conhecendo o limite da sua filha". Não quero dar-lhe bur só porque está um pouco mais quente. A febre serve para o corpo se defender exactamente das infecções. Não vou ceder ao pânico.  Até porque o mais provável é que isto dure pelo menos até aos 5 anos (ainda nos faltam 2 e meio).

O que vale é que eu não me lembro de nada disto quando era mais nova. Só de fazer muitas análises ao sangue. Reparo é que a minha mãe sofreu muito com isto (beijinhos, mãe!). 

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Vestido da Irene - Vertbaudet